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辽宁男童身患白血病手握面包却张不开嘴【消息】

发布时间:2020-09-16 04:01:36 阅读: 来源:储能机厂家

“现在孩子粒缺期,嘴巴肿,口腔里全是溃疡,想吃面包嘴却张不开,紧紧的握着面包14天了,面包都握烂多少个了。孩子用肢体语言跟我们表达:太喜欢了,太喜欢了。”提起自己两岁半的小男孩马语航,爸爸马钢一度哽咽地说道,“孩子确诊为被称作白血病之王的幼年粒单细胞白血病,现刚做完化疗粒细胞缺乏非常严重,口腔和喉咙溃疡发炎也很严重,这几天正找人献粒细胞准备给孩子输上,而且这几天还持续高烧,最高烧到39.7,口水一直流,现在已经说不出话来了,水都喝不下去,两星期没吃东西了。”

马语航,今年2岁半(35个月),家住辽宁省沈阳市和平区,自2017年5月份一次感冒之后出现面色特别苍白,嘴唇没有血色之后,马钢和妻子就带着儿子开始了漫长的检查之路,在经历住院、转院的一个月时间里,小语航做了一次胸穿,四次骨穿,两次骨髓活检,每天至少11~13管血,把所有能做的检查几乎做遍了,最终确诊为被称作白血病之王的幼年粒单细胞白血病,当时小语航还没满2岁,让原本幸福的家庭掉入痛苦的深渊。

由于检查密集小语航的身体严重透支,药物对胃肠的刺激导致小语航开始上吐下泻,各种止泻药都止不住,拉的电解质紊乱、离子紊乱,医院专家各科室会诊后转入儿童抢救室,进到ICU时,小语航已经开始消化道出血了,经过十一天的抢救,小语航奇迹般的活了下来,连儿抢的主任都很惊讶小男孩顽强的生命力。

提起孩子痛苦的治疗经过,妈妈一把鼻涕一把泪地说:“在仓内(骨髓移植)孩子一共31天,2018年1月16日顺利出仓,因为儿子的骨髓供体是他爸爸(父供子)半相合,在1月24日儿子出现肠道排异和皮肤排异反应,每天拉稀水便、血便十几次,腹痛难忍,又伴随皮排全身奇痒无比,白天晚上都要不停的抹药瘙痒,平均每天的花费都在近2万元,用于控制抗感染和抗排异治疗,就在我们一家以为能控制住排异就万事大吉的时候,通过骨穿复查又发现儿子的骨穿报告显示复发了!在排异期复发让医生也措手不及,后期的治疗不知道还要持续多久?现在我们家在医院就已经花费了160万。”小语航妈妈述说孩子痛苦的治疗经过。图为:小语航皮肤排异反应。

“出仓的时候我们手上备了20万,以防万一,出仓后不到一个月肠排,医院让我们准备40~60万,当时脑袋就大了,开始卖房子,花到50万左右的时候孩子肠排治疗住了,合计再挺挺就好了,没想到第二次骨穿的时候告诉我们残留出来了,孩子他爸又卖房子又卖车,肠排后合计挺挺就过去了,这又复发了,我和我爱人没事的时候聊天,这次真的是绝望,扎心!”小语航妈妈说道。

“这是我一直以来都忘不了的一幕,儿子第二次做骨穿腰穿是在处置室里不让家长陪同,不难想象就是针扎骨头那种,一堆人按着,我只能在门外焦急的等待,听儿子的哭声从挣扎到绝望,很久很久之后才让我进去把儿子抱出来的时候,放置儿子的小床上血迹模糊,孩子眼里全是惊恐…大小便都被弄出来了!瞬间我就泪崩了,想抱儿子回病房的力气都没有了,我搂着儿子不停的说对不起!”小语航妈妈回忆孩子痛苦的治疗经过一度哽咽地说道。

图为:化疗药的持续作用,小语航的口腔黏膜溃烂,两星期都没喝过一口水,刚喝进嘴里的水,由于喉咙溃疡,连带溃烂液体一起吐了出来。

小语航双臂上的这两根管子叫picc管,类似于点滴的套管针,普通点滴用的套管针下到静脉血管里,进仓之前和在仓里预处理和清髓时候要用很强很大剂量的化疗药,用普通套管针大剂量的化疗药会把静脉血管烧坏,picc是一根长管通过静脉血管进入,把这根长管子下到心脏附近的主静脉,因为主经脉比较粗,血流量比较多不容易烧坏静脉血管。

小语航不光是耳朵疼,由于孩子刚刚移植完,身体非常脆弱,再加上复发之后又连续的上化疗药,化疗药伤害身体粘膜比较严重,嘴里全溃疡了,化疗药把孩子好的细胞都杀死了,在孩子粒细胞是0的时候,也叫严重粒缺期,感染了,所以高烧疼痛难忍。

脆弱敏感的小语航好像没了安全感,让妈妈紧紧的抱着他:“妈妈,不要离开宝宝!妈妈,不要离开宝宝啊!”小语航妈妈告诉笔者,孩子在ICU里待了十一天,由于孩子从来没有离开过父母,而且没忌奶,等抢救过来之后一直叫妈妈,叫了整整十一天,出ICU的时候嗓子都喊哑了。

在骨髓移植前,当地沈阳医院告诉小语航父母,如果想要坚持挽救小语航最好再要一个孩子,用出生孩子的骨髓移植到小语航身体里去。“去年10份我们又要了一个孩子,谁知道到了北京这边医院说再不移植怕是来不及了,让我们尽快移植,肚子里的孩子今年7月份就生了,但现在老大的治疗还看不见光明,而且不但花光了所有的积蓄,还把我妈妈家的房子和我爱人妈妈家的房子都卖了,车子也卖了,该卖的都卖的差不多了。”小语航妈妈一筹莫展地说道。

来到北京给小语航治疗一晃已经快七个月了,从化疗到进仓移植,从排异到复发再到重新化疗,马钢和妻子每天都陪在儿子身边,从未想过放弃,哪怕儿子治疗百万分之一的概率,哪怕移植后复发率可以达到百分之六十,夫妻两人都替孩子做好了坚持到底的准备,未来还有多久?他们不知道!

图为:5月16日,小语航正在抢救过程中。“当时抢救的时候真的很残忍,把嘴硬撬开的,放了一个塑料管子,嘴唇都撬坏了,等他清醒后,看见我在后面搂着他,眼睛愣啊愣啊的看着我们,心里肯定合计爸爸妈妈怎么不救我呢?”小语航爸爸痛哭地说道,那天晚上才感觉到什么叫生离死别,才知道什么叫根本放不下。经历过了,才知道更珍惜,才知道抱一宿孩子不知道累。“我当时和医生说把管子拿出来吧,医生说不行,又过了40分钟,孩子就那么一直看着我们挣扎,我实在受不了了,和医生说拿出来吧,爱咋咋地,太遭罪了。”

生活的苦涩有三分,小语航才刚刚来到这个世界不久却吃了十分。小语航还没有感受到这个世界的美好就经历病痛的折磨,但他非常乖,每天都配合治疗,他想活下来。小语航经历了这么多重重难关都顽强的坚持过来了,可是后期巨额的医药费却让父母没有把握能支撑起他的康复!(如果您想和这个家庭一起帮助孩子,请进入腾讯公益乐捐:拯救白血小可爱也可进入微信—钱包—腾讯公益—搜索“拯救白血小可爱”。

您也可以通过长按扫描二维码进入腾讯公益乐捐平台完成捐赠。(图文/康彭柏 编辑/康彭柏)

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